Lupus. Información básica para pacientes y familiares

El lupus eritematoso sistémico (LES), o lupus para abreviar, es sólo una del universo de más de 200 enfermedades que comprende la especialidad de reumatología. Es una enfermedad crónica que amerita especial atención, dado que afecta principalmente a la mujer en la etapa productiva y reproductiva de la vida. Su mayor frecuencia se observa entre los 20 y los 50 años de edad, aunque es posible observarla antes y después de este rango de edad. Las pacientes que presentan esta enfermedad se enfrentan a diversas situaciones, entre ellas el obstáculo de establecer un diagnóstico temprano, debido al reducido número de médicos especialistas en reumatología y a la dificultad de encontrar una fuente de información accesible y confiable que aclare sus dudas y pueda servirle de sustento para mejorar la comunicación con su médico tratante. Este libro intenta servir de puente en este proceso mediante un lenguaje sencillo y claro que pueda ser comprendido por las pacientes con lupus y por sus familiares. Que las pacientes y sus familiares estén bien informados es de suma importancia, ya que de ello depende la forma en que la paciente enfrenta la enfermedad y cumple con su tratamiento, así como las repercusiones sociales y económicas que impactan en toda la familia. El objetivo de esta obra es responder las preguntas que con mayor frecuencia hacen los pacientes y familiares a los médicos reumatólogos en la consulta diaria. Gracias a los avances clínicos y terapéuticos de los últimos años (de 1940 a la fecha), el lupus ha cambiado su curso clínico y pronóstico de enfermedad grave y rápidamente progresiva a una enfermedad crónica, como la diabetes mellitus, cuando el diagnóstico se hace de manera oportuna y el tratamiento se sigue de acuerdo con la prescripción de su médico reumatólogo y del equipo de salud que colabora con él. La difusión de la información ha permitido comenzar a divulgar lo que es el lupus, por lo que si ahora los pacientes o familiares no tienen un conocimiento preciso de la enfermedad, al menos han escuchado acerca de ella. Si el avance de la medicina ha sido sustantivo desde la fecha señalada hasta el momento actual, el futuro es aún más promisorio. La investigación científica ha logrado disecar los mecanismos de daño en el proceso inflamatorio, de tal manera que recientemente se han agregado un sinnúmero de agentes terapéuticos que ya han sido aprobados, así como otros que aún están en fase experimental y que prometen controlar de manera todavía más efectiva la actividad (síntomas y signos) de esta enfermedad. El propósito fundamental del libro es brindar a los pacientes y a los familiares la mayor cantidad de información posible en forma concisa y realista. No es la intención de este libro sugerirle a su médico cómo tratar su enfermedad en particular, sino que solamente es una orientación para que usted esté familiarizado con su padecimiento y las posibles modalidades de tratamiento. En este momento es pertinente señalar que este libro se referirá al sexo femenino, dado que la enfermedad es mucho más frecuente en éste que en el masculino, con una relación de 10/1 a 15/1. Es cierto que más que una enfermedad el lupus es un síndrome; es un conjunto de signos y síntomas que se pueden presentar de múltiples formas, por lo que en ocasiones es difícil su diagnóstico si no se tiene la experiencia suficiente. La mayor parte de las pacientes sufren un largo peregrinar de consultorio en consultorio antes de que se fundamente el diagnóstico, pero a usted debe tranquilizarle el hecho de que con el diagnóstico ya establecido mejoran tanto el pronóstico como la calidad de vida y que la paciente eventualmente puede tener periodos prolongados de bienestar total o no volver a presentar los síntomas de la enfermedad si se siguen las indicaciones médicas al pie de la letra. Las causas o factores de predisposición de esta enfermedad no se conocen con precisión, por lo que su importancia relativa en cada paciente varía como los giros de un caleidoscopio; en algunos pacientes predominan unos factores de riesgo y en otros son diferentes. Los medicamentos prescritos controlan más los síntomas y algunos mecanismos de la inflamación que las causas primarias de la enfermedad, por lo que hasta el momento actual la enfermedad no es curable. El lupus es un padecimiento de naturaleza autoinmunitaria; es decir, que los mecanismos de defensa del organismo lejos de defenderlo, al desconocerlo lo atacan. Los medicamentos que se utilizan para controlar la enfermedad tienen el objetivo de disminuir esta agresión contra los propios tejidos de la persona (autoagresión). Cuando se hace el diagnóstico la paciente muestra temor a lo desconocido, debido a que se trata de una enfermedad poco frecuente, a que existe falta de información clara y confiable, y al hecho de haber perdido el estado de salud. Una vez pasado el periodo de duelo, en general la paciente se da cuenta de que el diagnóstico no es tan terrible como temía y de que algunas pacientes llegan a referirse a su enfermedad como la amiga que las acompañará durante los años por venir. El lupus es una enfermedad crónica que se caracteriza por periodos de actividad (con síntomas) y de remisión (sin síntomas), aunque con un tratamiento adecuado puede permanecer inactiva durante años o incluso décadas. Con un control óptimo de la enfermedad las pacientes jóvenes pueden planear su vida a futuro en cuanto a tener una familia y ver crecer a sus hijos. Los avances mencionados permiten tener una perspectiva a largo plazo con planeación profesional y familiar completa. Afortunadamente la fertilidad en las pacientes con lupus no se altera, por lo que si el embarazo se planea adecuadamente y la paciente se encuentra controlada de su enfermedad, la mayor parte de los productos de pacientes con lupus son niños sanos. Aun con la mejor de las intenciones de abarcar y dar respuesta a la mayor parte de las preguntas más frecuentes acerca del lupus, este libro constituye sólo una orientación que le permitirá a la paciente conocer algo más de su enfermedad. Sin duda, es sólo una orientación, por lo que el mejor consejero es su médico reumatólogo, quien conoce bien su caso y puede dar respuestas particulares a sus inquietudes.